E mbaj mend si tani kur tim shoqi i thanë që nipi i tij i sapolindur, Xhonatani, që të gjithë po e prisnim me kaq gëzim dhe entuziazëm, kishte një problem gjenetik. Im shoq, Altini, më telefonon dhe më thotë që mbante në dorë, një letër për analiza të mëtejshme ku dyshohej se Xhonatani kishte Trisomy 21. Nuk e kishim idenë se çdo të thoshte, vetëm kuptonim që difekti gjenetik nuk ishte një lajm i mirë fare. As nuk mund ta ndanim me prindërit lajmin, veçanërisht pas një lindje të vështirë dhe gëzimit që u bënë me djalë. Menjëherë telefonova një mikeshën time mjeke dhe ajo më sqaroi që Trisomy 21 ishte Sindroma Down. Me pak fjalë Xhonatani kishte një kopje shtesë të kromozomit 21 dhe në atë moment, në fakt, ky kromozom i tepërt m’u duk fundi i botës!
Nuk do ndaloj në detaje se si çdo gjë përreth dukej se u shemb për ne dhe prindërit e Xhonatanit kur ne iu thamë lajmin. Edhe po të përpiqem ta shkruaj, jam e sigurt që nuk do t’i gjej fjalët e duhura për të shprehur dëshpërimin e thellë qe ndjemë, dhe kjo pa e ditur ende se ç’na priste. Ky ishte vetëm fillimi.
Ato që pasuan ishin fshehja e Xhonit nga njerëzit, shtrimet e shpeshta në spital, terapi dhe kujdes mjekësor i gjymtuar profesionalisht. Duhet të bënim dicka patjetër! Nga leximet dhe informacionet nga njerëzit e dashur dhe që kuptonin dhimbjen tonë, u befasuan se sa shumë mund të arrinin fëmijët me Sindromën Down, që edhe pse të shumtë në Shqipëri, as nuk i shihnim në ambiente publike. Arsimimi ishte një ëndërr. Pritjet tona do të kënaqeshin me faktin që Xhoni mund të fliste dhe ecte vetë. Vetëm kaq do të na mjaftonte! Ah po, edhe të mos sëmurej kaq shpesh.
Gjithë këto informacione që mblodhëm vetë, dhe pothuajse të gjitha në anglisht, hapën horizonte të reja dhe ngritën shumë shpresa të mëdha. Në Mars 2008, bashkë me Annette Van Gorkum, një mike e dashur e Xhonatanit dhe familjes së tij, filluam të mendojmë për themelimin e Qendrës Xhonatan, për të ofruar përkujdesje për fëmijët me Sidromën Down dhe ndihmë për prindërit e tyre. Pas muajsh kërkimesh dhe kontakte me prindër, në nëntor të vitit 2008 Qendra Xhonatan organizoi takimin e parë të grupit të prindërve të fëmijëve me Sindromën Down! Në qershor 2011, u regjistruam si organizatë jofitimprurëse, dhe në dhjetor të atij viti u pranuam si përfaqësues të Down Syndrome International për Shqipërinë. Në janar të 2012, iu bashkuam gjithë organizatave mbarë botërore në peticionin për Kombet e Bashkuara, që 21 Marsi të njihet si Dita Botërore e Sindromës Down dhe kështu ndodhi, 21 Marsi i vitit 2011 shënoi dhe herën e parë që kjo ditë u festua në Shqipëri, nën drejtimin e organizatës tonë.
Shërbimet tona konsistojnë në terapi të folure, terapi zhvillimi, fizioterapi, terapi muzike dhe terapi arti, të cilat aplikohen individualisht ose në grup, mbështetje për ndërtimin e Planit Edukativ Individual për fëmijët që janë në shkolla, trajnime e konferenca për prindër e profesionistë, literaturë, këshillim dhe kujdes mjekësor. Prej vitesh tanimë kemi zhvilluar terapinë e motorikës fine me bërjen e kartolinave dhe kornizave me letër, të cilat më pas kanë qenë një mjet i fuqishëm sensibilizimi dhe burim të ardhurash për organizatën tonë. Jemi krenar sot për një ekip multidisiplinor ekspertësh dhe qindra vullnetarë që kanë kontriubuar me dashuri e zell në aktivitetet tona. U kemi shërbyer mbi 230 familjeve shqiptare nga Tirana, Berati, Durrësi, Lezha, Burreli, Puka, Shkodra e Kavaja, prandaj e dimë që Xhonatani është Dhurata e Zotit për gjithë familjet shqiptare që kanë një fëmijë me Sindromën Down.
Oreada Kita
Drejtore Ekzekutive
